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Introducción

El avance en las tecnologías de soporte vital ha aumentado la sobrevida de niños con secuelas médicas permanentes, muchos de los cuales pertenecen al grupo de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud (NANEAS).  En Estados Unidos se calcula que un 15% de los niños y adolescentes son NANEAS. En Chile no contamos con cifras oficiales, pero se estima que la prevalencia sería similar. Por tratarse de un grupo heterogéneo de pacientes, el Comité NANEAS de la Sociedad Chilena de Pediatría (SOCHIPE) propuso una clasificación basada en áreas de necesidades, diferenciando grupos de baja, mediana y alta complejidad. Esta categorización permite determinar en qué nivel de atención del sistema de salud, debieran concentrarse los cuidados de los pacientes. (1-5)

En los NANEAS de mediana y alta complejidad, se concentran aquellos pacientes que requieren tecnologías y dispositivos médicos para vivir, uso de numerosos fármacos, dietas especiales y supervisión por múltiples especialistas. Representan una baja proporción del total de pacientes pediátricos, pero utilizan un alto porcentaje de recursos en salud. La implementación de un modelo de atención coordinado por un equipo de cabecera, centrado en las necesidades del paciente y su familia, y vinculado a la comunidad, ha demostrado disminuir los recursos de salud utilizados y, sobre todo, mejorar la calidad de vida de pacientes médicamente complejos. (3,6,7)

Siguiendo las directrices de la SOCHIPE, se organizó en el Hospital de Niños Dr. Roberto del Río (HRR) la Unidad para atención de NANEAS en 2014, para los beneficiarios del Servicio de Salud Metropolitano Norte (SSMN). Esta Unidad trabaja en forma coordinada con profesionales de otras especialidades médicas y con el equipo de rehabilitación integral del hospital, realizando atenciones ambulatorias de morbilidad (espontáneas o programadas), coordinación de atención por varios especialistas en una sola visita al hospital, cuidados de enfermería, educación a los cuidadores, procedimientos y administración de medicamentos.

Desde el 2015, el equipo también realiza visitas domiciliarias a pacientes con “fragilidad médica”: con enfermedades en etapas avanzadas, en cuidados paliativos, con adecuación de esfuerzo terapéutico y/o con dificultades de desplazamiento al centro hospitalario. (7)

Actualmente la hospitalización domiciliaria, otorgada por algunos hospitales pediátricos, está dirigida casi exclusivamente a pacientes con patología aguda, con el fin de completar tratamientos en domicilio y así optimizar el recurso de camas hospitalarias, principalmente en períodos especiales del año (“campaña de invierno”). También existen experiencias de programas ministeriales como el AVI /AVNI (Apoyo ventilatorio invasivo y no invasivo) que atienden a pacientes con ventilación mecánica en domicilio o los programas de nutrición parenteral en domicilio para niños con insuficiencia intestinal. (8-11)

No hay publicaciones en nuestro medio que describan la atención de pacientes médicamente complejos y con pronóstico de vida limitado, para quienes permanecer en sus casas significa una mejor calidad de vida. El siguiente estudio tiene como objetivo caracterizar la población de NANEAS atendida en domicilio, con el fin de elaborar un protocolo que permita optimizar esta modalidad de atención, organizando los recursos requeridos, tanto humanos como físicos. 

Materiales y método

Se realizó un estudio descriptivo, retrospectivo, mediante la revisión de los registros de las atenciones domiciliarias realizadas por equipo de NANEAS del HRR, en las comunas incluidas en el SSMN, entre el 1 enero 2015 al 31 diciembre 2018. Se incluyó en el estudio a todos los pacientes NANEAS que hubieran recibido visita domiciliaria por parte del equipo, independiente del grado de complejidad.
Las variables obtenidas del documento diseñado por el equipo de NANEAS para la atención en domicilio, fueron: edad, sexo, grado de complejidad según la clasificación de la SOCHIPE, diagnósticos, uso de dispositivos (sonda nasogástrica, gastrostomía u otros), dirección de residencia, tiempo empleado en traslado y en la visita, profesionales que realizaron la visita, procedimientos realizados y educación a cuidadores. Del registro clínico electrónico se obtuvo el número de hospitalizaciones y consultas en servicio de urgencia durante el período analizado y fecha de fallecimiento, si este hubiese ocurrido.

Con los datos obtenidos, se confeccionó una tabla de registro Excel. Los datos se organizaron en 2 ítems: caracterización de los pacientes y caracterización de las visitas. 

Se excluyeron otros pacientes con complejidad médica, como los pacientes en diálisis peritoneal, alimentación parenteral domiciliaria y ventilación mecánica en domicilio, ya que son atendidos por equipos diferentes, en el contexto de otros programas del Ministerio de Salud. 

El análisis estadístico se realizó a través de medidas de tendencia central y posición (mediana y rangos) dada la distribución de las variables cuantitativas. Las variables categóricas se describieron a través de frecuencias absolutas y relativas. Se georreferenciaron los domicilios de los pacientes según su complejidad. Los análisis se realizaron usando programa Stata 13.

Aspectos éticos: Este trabajo fue evaluado y aprobado por el Comité de Ética de Investigación del SSMN. Los datos de identificación de cada paciente fueron encriptados para asegurar su confidencialidad.

Resultados

En el período estudiado estaban bajo control en la Unidad de NANEAS del HRR un total de 287 niños, de éstos 172 pacientes eran de baja (60%), 81 de mediana (28%) y 34 de alta (12%) complejidad. Se realizaron 581 visitas en 4 años (145 visitas por año en promedio, 12 visitas por mes) a 81 pacientes, con un promedio de 7 visitas por paciente. Un 64 % de las visitas se realizó a pacientes institucionalizados en un hogar del SENAME ubicado en SSMN.

Dada la gran variedad de diagnósticos de los pacientes, estos se clasificaron en 5 grupos, según el principal sistema afectado, para facilitar su descripción. Estas categorías se detallan en la tabla 1. En relación al diagnóstico principal, existe un claro predominio de las enfermedades neurológicas con respecto a otros grupos de diagnósticos (77,8%). La tabla 2 muestra las características demográficas de los 81 pacientes visitados en el período de estudio. La mediana de edad fue de 8 años, siendo el 78% de sexo masculino. Con respecto al grado de complejidad definido según los criterios de la SOCHIPE, un 24,7% era de baja, 35,8% de mediana y 39,5% de alta complejidad. En el 60% de las visitas, se consignó específicamente (337/559) que los pacientes utilizaban dispositivos o tecnologías y de éstos, un 71% correspondía a gastrostomía y sondas de alimentación (oro o nasogástricas). Solo 8 pacientes eran usuarios de ventilación mecánica no invasiva.

Como se observa en la tabla 3, la mediana de duración de la atención en domicilio fue de 26 minutos y el tiempo de traslado tuvo una mediana de 60 minutos. La duración del tiempo de atención no presentó diferencias según patología de base del paciente. En relación a la distribución geográfica (figura 1), un 71% de las visitas se realizó en comunas rurales (Lampa, Colina y Til Til), siendo Lampa en la que se realizaron más visitas (385/581). Del resto de las comunas del SSMN, aquellas con más visitas fueron Recoleta (54/581) e Independencia (34/581).

Los pediatras fueron los profesionales que más asistieron a las visitas domiciliarias (99% /575 visitas) y en 32,7% (190 visitas) la enfermera. En un 68% (395 visitas) participó otro profesional que no es parte formalmente del equipo de atención de NANEAS, siendo la neuróloga infantil la que acudió al 61% de las visitas, seguida de kinesiólogo y asistente social.

Se realizaron procedimientos en 14,1% de las visitas, dentro de los cuales se describe instalación y recambio de sonda enteral (sonda nasogástrica, sonda de gastrostomía o botón de gastrostomía), curaciones, vacunación y toma de muestras para exámenes de laboratorio. Se registró la actividad de educación al cuidador en 33,4% de las visitas.

En cuanto a las consultas en el Servicio de Urgencia del HRR durante el período de estudio, la mediana fue de 3 consultas por paciente (rango de 0 a 36) y la mediana del número de hospitalizaciones fue de 3 por paciente (rango de 0 a 24), como se observa en la tabla 2.
En el período de observación, 24 pacientes fallecieron, lo que correspondía al 30 %. De los niños fallecidos, el 83,3% tenía como diagnóstico principal una enfermedad neurológica y en el 92 % de los casos correspondieron a NANEAS de alta complejidad.

Discusión

Tradicionalmente la hospitalización en domicilio es una prestación que se otorga a pacientes agudos, que requieren continuación de tratamiento antibiótico y en los últimos años se ha incluido también a niños, niñas y adolescentes que reciben nutrición parenteral. En estos pacientes, el objetivo de esta atención es disminuir los días de hospitalización y así contar con mayor disponibilidad de camas hospitalarias, sobre todo en períodos de alta demanda, como en invierno (7-11). En nuestra modalidad de atención domiciliaria para pacientes NANEAS de mediana y alta complejidad (o pacientes médicamente complejos), la prestación se otorga a aquellos que tienen importantes dificultades en su desplazamiento al hospital y a algunos casos cuando existe la decisión de adecuación y proporcionalidad en su tratamiento, lo que hace que el domicilio sea el mejor lugar para brindar los cuidados requeridos.

Como se observó en nuestro estudio, los pacientes atendidos pertenecen a un amplio rango etario, desde lactantes menores a pacientes mayores de 15 años, los que se mantienen en control en nuestro hospital por la complejidad de su patología, siendo muy difícil realizar la transición a hospital de adultos. Esto representa un desafío importante al momento de organizar su atención y definir el lugar de fallecimiento. (12,13)

Como lo plantea Ogelby en su artículo, estos pacientes requieren de un equipo interdisciplinario, que sea capaz de abarcar todas las necesidades bio-psico-sociales de ellos y de sus familias (14). Esto coincide con nuestra experiencia, ya que los pacientes presentaban en su mayoría una enfermedad neurológica de base, al igual que casi la totalidad de los pacientes fallecidos durante el periodo de estudio, lo que explica su fragilidad y complejidad, reforzando la importancia de incluir al neuropediatra formalmente en el equipo de atención domiciliaria de NANEAS. En este mismo sentido, destacamos que es relevante contar con profesionales del área de rehabilitación (fonoaudiólogo, kinesiólogo y terapeuta ocupacional) que apoyen al equipo que realiza la visita domiciliaria, ya que casi todos presentan limitaciones funcionales y físicas, que si no son bien manejadas deterioran su calidad de vida. Considerando la necesidad de procedimientos como instalación o mantención de dispositivos médicos y educación del cuidador, la participación de enfermería en el equipo domiciliario resulta también indispensable.

El tiempo utilizado en traslado tiene un amplio rango, ya que el área del SSMN que abarca nuestro hospital es geográficamente extensa y la mayoría de las visitas se realizaron en comunas rurales. El predominio de atenciones en zonas rurales se explicaría porque es donde se ubica el hogar que acoge a los pacientes institucionalizados que se controlan en la Unidad de NANEAS, por la dificultad que tienen las familias para desplazarse al hospital y por la imposibilidad de recibir atención pediátrica especializada en sus comunas de residencia. A nivel de atención primaria de salud (APS) existen equipos que realizan visitas a pacientes postrados en sus domicilios, pero principalmente a adultos. Por lo tanto, esta población pediátrica, médicamente compleja, no recibe desde APS la atención requerida.
Los cuidadores son parte activa del proceso de atención de los niños, involucrándose en forma progresiva en el tratamiento hasta alcanzar el “autocuidado” como modalidad terapéutica.

Deben estar plenamente informados y deben poder sobrellevar los aspectos técnicos y emocionales del tratamiento, lo que puede representar una carga para el cuidador principal (15,16).

Existen escasas publicaciones en América Latina sobre esta modalidad de atención domiciliaria de pacientes médicamente complejos. Una de estas experiencias es la del equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Pereira Rossell en Montevideo, Uruguay (17). Ellos describen el seguimiento de niños en cuidados paliativos con atención domiciliaria durante un año, observando disminución de la tasa de hospitalización y consultas en urgencias luego del inicio del control domiciliario, con lo que resaltan la importancia de esta modalidad de atención en estos pacientes. Nuestro trabajo metodológicamente no nos permitió demostrar si las atenciones en domicilio producían algún impacto en la reducción de hospitalizaciones o de visitas al servicio de urgencia. Sin embargo, siendo este un grupo de pacientes que consulta en forma repetida en el hospital, la tendencia observada (mediana por paciente de 3 consultas en urgencia y de 3 hospitalizaciones) nos parece menor a su frecuencia de atención previa (18-21).

Nuestro trabajo presenta limitaciones ya que al ser retrospectivo no permitió la evaluación de la calidad de vida del paciente y de la sobrecarga del cuidador, y su variación al ser incluidos en el programa de atención domiciliaria. Tampoco nos permitió evaluar el impacto de esta modalidad de atención en la frecuencia y patrón de consultas en servicio de urgencias y hospitalizaciones, lo que podrá abordarse en investigaciones futuras.

De acuerdo a lo analizado, sería importante protocolizar las prestaciones domiciliarias, estableciendo criterios claros de inclusión, dando prioridad a aquellos niños o niñas en cuidados paliativos, incluyendo al equipo neurológico y de rehabilitación, como parte esencial de los cuidados.

En conclusión, creemos que las visitas domiciliarias son una prestación fundamental para los pacientes NANEAS de mayor complejidad, quienes tienen importantes dificultades para su desplazamiento hacia el hospital y que requieren cuidados continuos. Esta modalidad de atención, en un grupo seleccionado de pacientes, contribuye a mejorar su calidad de vida y la de su familia, evitando idealmente hospitalizaciones o consultas en urgencia. Permite, además, alcanzar una autonomía en el domicilio, que contribuye a un proyecto de vida familiar menos invadido por técnicos y/o profesionales de la salud.

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